14 января 2014 года у четы калининградцев Леонтьевых родилась здоровенькая девочка. Малышке дали красивое имя Николь, дома её часто зовут Куся. Крошка была на редкость спокойной: в первый месяц только ела и спала. Но сердце её мамы то и дело ёкало: Татьяне казалось, что с дочкой что-то не так…
О том, что случилось с маленькой Николь и как теперь ей помогают абсолютно незнакомые люди, рассказали очередные герои проекта "Страна других", который начали радио "Комсомольская правда — Калининград" и "Клопс".
Татьяна и Николь / Фото: Луиза Горшенина
"Врачи говорили: беременность отходили легко, вот поэтому и ребёнок спокойный, — говорит Татьяна Леонтьева. — Но у меня всё вертелся вопрос, почему Николь немножко не такая, как другие дети. А потом выяснилось, что в течение первого месяца у неё была гипоксия из-за тяжёлого и очень редкого порока сердца. Как сказали родителям малышки, такой не каждый узист разглядит".
Лабрадор Диор души не чает в своей маленькой хозяйке. Он зовёт Татьяну, когда Николь просыпается и плачет, относит памперсы в мусорное ведро. Диор очень любит девочку и скучает, когда она уезжает на лечение.
Лабрадор Диор души не чает в своей маленькой хозяйке. Он скучает, когда она уезжает на лечение / Фото: личный архив семьи
В месяц девочка перенесла сложную операцию на сердце. Как рассказывает Татьяна, обычно такие делают в два этапа, но врачи из калининградского кардиоцентра решили, что можно всё сделать за один раз. После Николь семь дней лежала в реанимационном кувезе на искусственной вентиляции лёгких. Затем была ещё одна вспомогательная операция.
"Тогда всё обошлось, Николь пошла на поправку и стала потихоньку догонять своих сверстников. Она уже присаживалась, держала голову. А в шесть месяцев начались судороги. Не хочется лишний раз вспоминать... — Татьяна делает паузу, глотает слёзы. — У Николь оказалась редкая форма младенческой эпилепсии".
На фото Николь / Фото: Луиза Горшенина
Так дал о себе знать тот первый месяц, в течение которого организм девочки страдал от гипоксии. Кислородное голодание особенно сказалось на головном мозге. Три следующих месяца ребёнок и его родители провели в настоящем аду.
"Судороги были 50–60 раз в сутки. Не было ни сна, ни бодрствования: десять минут Николь спит — и начинаются судороги. Врачи давали ей три года жизни и сказали, что такие дети могут жить только в специализированных учреждениях. От неё отказались в федеральных медцентрах. Но я решила, что мы будем бороться".
Им повезло: нашлись врачи, которые помогли подобрать препараты. Судороги прекратились, и Николь потихоньку начала восстанавливаться. Сейчас девочка уже три года в ремиссии, но сильно отстаёт в развитии от сверстников. В свои четыре года Николь умеет стоять с поддержкой и учится владеть руками. Левой получается лучше — Леонтьевы считают, что дочь левша. В папу.
Анастасия, волонтёр благотворительного центра "Верю в чудо" / Фото: личный архив семьи
"Муж всегда поддерживал и поддерживает меня. Мы боремся вместе. Я знаю, что многих мам мужья бросают в такой ситуации. И детей бросают. Но это не наша история, — говорит Татьяна. — Я прекратила сравнивать Николь со здоровыми детками. Это очень тяжело, когда ты видишь маму со здоровым ребёнком, а твой в коляске. Но я научилась смотреть на дочь по-другому и научила этому мужа".
Поначалу родители не могли понять, видит Николь или нет. Благодаря фонду "Берег надежды" ребёнка обследовали в частной клинике и вынесли вердикт: Николь видит, нужно работать, развивать ребёнка.
"В год Николь подобрали очки. Когда надели их первый раз, у неё было столько эмоций, она даже кричала от восторга. Долго рассматривала всё вокруг", — вспоминает Татьяна.
Смешные розовые очки позволили Николь разглядеть мир вокруг, мамино лицо и любимые игрушки. Это был крошечный шажок на долгом пути реабилитации.
"Я решила, что пока не попробую все методики, которые есть на этом свете, я не успокоюсь и не опущу руки", — твёрдо говорит Татьяна. Сейчас они проходят очередной курс реабилитации в одном из московских институтов. Николь занимается на специальных тренажёрах.
Фото: Луиза Горшенина
"В далёком будущем я вижу её самостоятельной, она сама ест, ходит", — признаётся Татьяна. Винит ли она врачей, проглядевших дочь в первые недели её жизни? "Я давно всех простила. Можно было бы подать в суд, но мне нужны силы для восстановления Николь".
По словам исполнительного директора фонда "Берег надежды" Елены Радзывилюк, о Николь они узнали, когда девочке было около года.
"Кто-то рассказал про эту семью — мол, люди так борются за ребёнка. Так мы познакомились с Татьяной и Николь", — говорит Елена.
Николь и Татьяна / Фото: Луиза Горшенина
Фонду семь лет, под его опекой около пятисот детей. Они занимаются на творческих курсах проекта "Цветы жизни", ездят на экскурсии, концерты. Как правило, им очень нужна материальная помощь, ведь их жизнь — бесконечные операции, поездки в медцентры, лекарства… Деньги на лечение Сони Кондратьевой фонд собирал полгода. Сумма была огромной — около пяти миллионов. Столько стоила жизнь девочки, родившейся без ушек и с опухолью, которая росла вместе с ней самой. Был риск, что когда-нибудь она порвёт оболочку мозга, что имело бы для Сони фатальные последствия.
"Такие операции не делают нигде в мире, кроме одной клиники в США. Соня перенесла две операции, сейчас она не только может носить серёжки, она слышит, поёт песни. И главное — она жива", — говорит Елена.
Летом Николь Леонтьева вновь поедет на реабилитацию в варшавский центр "Олинек". До 25 июня нужно собрать более 300 тысяч рублей. В эту сумму входит не только терапия, но и динамические ортезы для ходьбы, специальная обувь и костюм.
О том, как помочь другим подопечным фонда "Берег надежды", можно узнать здесь.
Проект “Страна других” задумывался как цикл радиопередач и публикаций. Он рассказывает о людях, которые не пасуют перед проблемами, а стараются решать их и помогать другим. Это проект о волонтёрах, социальных предпринимателях, меценатах и их подопечных. В нашей первой публикации мы рассказывали о том, как собаки, которых когда-то предали хозяева, помогают дети с нарушениями слуха.