"Денис научил меня видеть счастье": после смерти трёхлетнего сына калининградка стала помогать особенным детям

Восемь лет назад Юлия Логунова потеряла сына Дениса. У ребёнка была врождённая аномалия — атрезия пищевода, он перенёс 12 операций. За жизнью рыжеволосого мальчишки следила вся область. Его лечили в разных городах, но только в Кёльне в Германии Денис смог жить полноценной жизнью дома вместе со своей семьёй.

Денис длительное время мог дышать только с поддержкой аппарата вспомогательной вентиляции лёгких. Но он любил бегать, играть, улыбаться, очень ценил дружбу. Чтобы помогать сыну, Юлия решила выучиться на стоматерапевта — медицинского специалиста, который помогает людям комфортно жить со стомами (различными трубочками обеспечивающими жизнь).

Денис умер в клинике Кёльна 3 февраля 2013 года, ему было три с половиной года. А Юлия ещё четыре года училась в Германии. Сейчас она занимается паллиативной помощью детям в Калининградской области и по всей стране. Её дочке 23 года, сыну — 19 лет, самому маленькому, Демиду, два года. Денису было бы 11...

"Клопс" поговорил с Юлией Логуновой о том, как пережить утрату и о безвозмездной помощи детям.

"У нас никто не готов говорить о смерти"

— Юлия, первые дни февраля для вас особенные?

— Наверное, восемь жизней из девяти уже прожито у меня, как у кошки. Как будто мы сейчас будем говорить про какую-то другую мою жизнь. Да, она была очень сложная, было очень много боли, но было столько радости и любви. Когда ты не требуешь и не ждёшь от кого-то чего-то. Любовь просто есть и всё. Безусловная любовь. Я в этом тогда жила.

В феврале мне очень тяжело. Никуда от этого не денешься. Со второго числа на третье была самая страшная ночь в жизни моей семьи... Деликатность немцев и особое отношение к таким трагедиям помогли мне пережить утрату. В России тему рождения как-то приоткрыли с советских времён, а тему смерти — нет. У нас никто не готов говорить о смерти. А если умер близкий человек? Мы не умеем об этом разговаривать, это табу, нам тяжело и страшно и мы закрываемся.

— Как родителям пережить потерю ребёнка? Возможно ли это в принципе?

— Это страшно и неправильно, когда родитель остаётся на этой земле, а ребёнок уходит. Когда умирают твои родители, это естественный процесс. Так или иначе, ты с этим смиряешься. Но наши дети не должны уходить раньше нас. Я не знаю, ради чего и почему так происходит, у меня нет объяснения. Возможно, дети становятся ангелами, чтоб потом провести своих любимых в рай.

Но я знаю точно, что с рождением ребёнка рождается любовь. И вот эту любовь никто и никогда не заберёт. Оттого что Денис стал небесным ангелом, я не перестала его любить. Как и мои дети.

Многие родители продолжают общаться со мной после того, как их малыши ушли на небеса. Видимо, больше не с кем поговорить о том, как дальше жить.

— Как вам удалось тогда сохранить семью?

— Смерть ребёнка — это очень серьёзная тема. Мне стало ясно, почему множество семей распадаются. Ты не перестаёшь любить мужа. Но ребёнок, которого не стало, он у тебя в сердце. У нас менталитет такой, что мужчины очень закрываются в себе, а женщины не могут переступить через эту боль. Каждый остаётся наедине с собой. Конечно, с этим нужно учиться жить. В Европе в обязательном порядке после смерти близкого тебе человека ты посещаешь психотерапевта. Не потому что с тобой что-то не так, а потому что это сложный период, который нужно правильно прожить, чтобы не уйти в глубокую депрессию. В России далеко не все психологи вообще возьмутся говорить на тему смерти.

Чаще всего родители расходятся, у нас стоял такой вопрос. Был тяжёлый период, когда мы уходили по разным комнатам, было очень больно. Даже сейчас я хоть и улыбаюсь, но не могу предугадать, когда эта боль нагрянет и обожжёт снова. Больно от того, что ты не можешь обнять Дениса, прижать к себе, не видишь, как он растёт. Я ни в коем случае не осуждаю семьи, которые расходятся после смерти ребёнка.

— Как тогда на ситуацию реагировали окружающие?

— Ты встречаешься с родственниками и знакомыми и слышишь нелепый вопрос: "Ну как ты?" Ты сидишь и думаешь: "Ну а как я?" Ряда друзей и знакомых просто не стало, они не отвернулись, но стали бояться со мной общаться, не знали, что сказать. Вторая часть людей приходила из любопытства. Это обескураживает, хочется залезть под плиту и не вылезать. После смерти Дениса я не смогла находиться в России, это одна из причин, почему я тогда, в 2013-м, вернулась в Германию. В Светлогорске мы похоронили тело Дениса, но душа его осталась в Кёльне. И мы вернулись.

"Оттого что Дениса не стало, другие дети продолжали жить"

— Когда вы в последний раз поехали с Денисом лечиться в Германию, вы взяли с собой и старших детей?

 — Когда мы второй раз полетели самолётом санавиации из Калининграда, я понимала, что с Денисом я уже не вернусь. При этом у нас получился очень тяжёлый период, когда старшие дети жили здесь одни, а мы были в Москве на лечении. Мы разрывались. То бабушки, то друзья смотрели за детьми. Даньке на тот момент было восемь лет, Лере — 12. Тот возраст, когда мама была особенно нужна, её не оказалось рядом. Я должна была ходить в реанимацию за сведениями ежедневно. На фоне всего этого я понимала, что нужно воссоединить семью. Я сделала всё, чтобы детей взять с собой в Германию.

Они там пошли в школу, стали учить языки. Данька знает четыре языка, не считая языков программирования. 

— Почему вы в Германии стали заниматься стоматерапией? У Дениски ведь были медсёстры и врачи, уход...

— Когда я оказалась там в квартире с моим малышом после клиники, я не понимала, почему у меня дома чужие люди. На тот момент я немецкий язык не знала совсем. И тут я оказалась в среде, где я ничего не понимаю, люди что-то делают с твоим ребёнком 24 часа в сутки, а ты их даже не знаешь. Это была служба по уходу. Все медицинские процедуры и реабилитационные занятия лежат на них. 

Законодательство Германии таким образом устроено, что мама должна быть в первую очередь мамой и она должна в первую очередь любить своего ребёнка, а не заниматься медпроцедурами. С этим у меня оказались проблемы. Мне было тяжело расслабиться и доверять другим людям. 

Чем отличаются российские родители особенных детей от родителей в Европе? Тем, что там родители занимаются прямой своей функцией, они занимаются воспитанием детей. Неважно, в каком ребёнок статусе и как он выглядит. Медицинская же часть ложится на специальные службы по уходу, они 24 часа в сутки находятся рядом с твоим ребёнком и занимаются в том числе и реабилитацией. 

Это не значит, что родитель не умеет ухаживать в медицинском плане за своим ребенком, но основная забота лежит на службе по уходу.

У нас было четыре-пять постоянных медсестёр, они дежурили, потому что Денис был на аппарате. Потом мне разъяснили: если ты хочешь своим ребёнком сама заниматься, ты должна пройти обучение. И я пошла учиться. Училась уходу за стомами, как подключать аппараты, как менять компрессы, повязки, канюли, а позднее и реабилитации стомированных пациентов.

А потом получилось так, что у нас была постоянная связь с врачами из Филатовской больницы в Москве, с реаниматологами. Там в свое время Денис пролежал десять месяцев. В период обучения в Германии, мне открылось столько новых медицинский тем, что я стала делиться с коллегами. Мы постоянно были на связи. То, что сейчас входит в обиход, тогда было ново в России. В Европе об этом уже знали, а у нас нет.

— Когда Дениса не стало, почему вы продолжили обучение?

—  Даже не знаю, откуда я тогда брала эти силы. Оттого что Денис ушел, другие дети продолжали жить. Проблем не стало меньше. Мне приходилось быть на связи, заниматься дальше стомированными детьми. И учёба продолжалась. Я из Германии организовывала "гуманитарку" канюль, шейных лент, других важных приспособлений, потому что в России их не было.

Затем на меня стали выходить родители стомированных детей. Я не планировала, просто получилось так, что люди стали подключаться: "Юля, как ты думаешь, какую канюлю поставить?" Тогда никаких протоколов в России не было. Какие были в больнице канюли, такие и ставили ребёнку. Сейчас же рекомендации есть. Это радует. 

— Вы на несколько лет с семьёй вернулись в Германию?

— Старшая дочка не захотела возвращаться, она уехала в Киров к моей маме выучилась на художника, сейчас живёт в Питере уже со своей семьёй. Средний сын был со мной, муж остался в Калининграде. В Германии мы открыли фирму по повышению квалификации и стажировки для медицинских сотрудников. К нам приезжали из России и обучались из разных регионов. Эта тема стала моей.

У меня муж военный, мы шесть лет жили врозь, иногда он приезжал. В 2017 году встал вопрос: либо мы возвращаемся, либо надо что-то делать. Было принято решение сохранить семью.

"Трубочка, которая спасает жизнь"

— Чем вы стали заниматься, когда вернулись в Калининградскую область?

— Меня в тот момент, в 2017 году, София Лагутинская позвала возглавить благотворительный надомный хоспис "Дом Фрупполо", сейчас я осталась там как специалист по стомам. Тогда же в 2017 году провели первый лагерь для особенных детей и их родителей, и детей со стомами привезли к морю на несколько дней, и даже повели в бассейн. Кого-то в лагерь везли на машинах скорой помощи. Кто-то первый раз был на море. Кому-то вообще нельзя было находиться без аппаратов ни минуты. Я очень благодарна "Верю в чудо", что мы с командой смогли это организовать. Это "аппаратные" дети — та категория, которыми никто обычно не хочет заниматься, а им нужно и важно полноценное внимание, даже тем, кто в вегетативном состоянии.

С 2014 года фонд "Вера" привлекал меня в качестве лектора на семинары и конференции по организации паллиативной помощи. С 2013 года я активно сотрудничаю и с фондом "Детский паллиатив". Мы с ними издали и даже переиздали две книги по реабилитации и уходу за стомами. С ними же мы начинали и сейчас ведем работу по проекту "Открытая реанимация". Ещё меня привлекает Минздрав РФ по ряду вопросов как эксперта. Это касается протоколов ведения стомированных детей, развития и организации в России паллиативной помощи, законодательной базы. 

Зачем придумывать "велосипед", если есть страны где эти этапы уже пройдены. У меня имеется огромный опыт в этих вопросах благодаря истории с Денисом. 

— Как это происходит на практике? Вы приходите в палату к ребёнку или уже домой?

— Начинается всё с перевода из реанимации в палату, где родитель должен обучиться уходу. А у нас рядовые медики часто не знают, что делать со стомированным ребенком. Знают реаниматологи, но из реанимации врач не набегается в палату к ребёнку. Встаёт вопрос: кто этим будет заниматься? Так появились врачи по оказанию паллиативной помощи. У нас в регионе таких специалистов несколько.

Из этого и состоит мой день: частично там, частично тут, плюс ещё основная работа у меня в "Доме Фрупполо", я веду осмотры стомированных детей на дому.

— Это как консультация?

— Когда ребёнок оказывается в палате после перевода из реанимации, из него торчит куча всяких трубочек, родители чаще всего не знают, как с этим справиться. На какой бок уложить ребёнка? Можно ли его трогать?

У тебя ребёнок, а из него что-то торчит? Я для того и существую, чтобы показать, как с этим обращаться, как менять, как мыть, как кормить через трубочку. Как играть и гулять с такими детьми, как сделать их жизнь полноценной. 

Помните, раньше было модно носить такие украшения — чокеры? Сколько ты в них проходишь? Достаточно ограниченное время. А стомированный ребёнок постоянно с этим ошейником. Это всё натирает, ты не можешь его снять 24 часа в сутки. Очень важно, из чего сделана эта шейная лента, натирает ли она, широкая ли, узкая. Та же история и с компрессами и с подбором девайсов и аппаратов. От этих вещей зависит, насколько комфортно будет жить этот человек. 

Я работаю с детьми в Калининграде и области, но в последние годы консультирую и Москву, и взрослых.

— Насколько сильно наличие трубочек влияет на жизнь ребёнка?

— Есть люди, которые умеют рисовать, а есть те, которые не умеют. Есть люди, которые умеют петь, а другие не умеют. Мы просто все разные. У каждого есть свои особенности. Есть люди, которые не могут кушать в привычном нам понимании слова, у них стоит назогастральный зонд или гастростома. Есть люди, которые не могут дышать, как мы с вами дышим, они дышат с помощью аппаратов. У кого-то они подключены 24 часа в сутки, у кого-то на ночь включаются. Этот аппарат подключается к трахеостомической канюле. Это такая трубочка, которая вводится в трахею, она спасает жизнь. Есть много людей на планете, которые дышат через эту трубочку, имеют абсолютно сохранный интеллект, они развиваются. 

Если мы говорим про страны Европы, то там такие люди и рисуют, и снимают кино. Они могут гулять, ходить в бассейн. Они работают, учатся, ходят в садик. Но только если правильно будет подобрана эта самая трубочка. Это очень важно. Я очень хочу, чтобы и в России такие люди вели полноценный образ жизни.

— Если детям поставили трубки, то они уже никогда не будут дышать самостоятельно?

— Не факт. У нас есть хорошие примеры. Например, ребёнок после операции на сердце не смог дышать сам, была выведена трахеостома. Мы его стали тренировать, провели операцию — ликвидировали осложнения и деканулировали (убрали трахеостому). Сейчас он абсолютно здоров, ничем не отличается от сверстников.

Это особенность, без которой не может жить человек. Понятно, что никто бы не желал данной участи, но если есть выбор, чтобы спасти жизнь, тут разговор короткий.

— Как вы с родителями общаетесь? Наверное, приходится быть и немного психологом, когда впервые приходите к ребёнку...

— Родители ко мне обращаются не только из Калининграда, есть и из других городов и стран. Одно дело, когда показал и объяснил, что и как. 

В регионы  же ты не можешь взять и приехать, а на местах врачи часто не знают, как правильно преподнести информацию. Нас этому в мединститутах не учат. Я учу родителей принимать своих детей, не бояться их, быть в первую очередь любящими мамой или папой. 

Вскоре у родителей появляется желание забрать ребёнка из реанимации. Ну, а сколько ты со стомой проходишь? Неделю, месяц, год? Встаёт вопрос, как ухаживать за таким ребёнком. И тут конечно родителю приходится многому учиться: санации, кормлению, замене компрессов, аппаратному контролю и так далее. Но помимо медицинских процедур мы начинаем с нуля: как одевать ребенка со стомами, как брать на ручки, как укладывать спать. 

Сегодня я папу укладывала, чтобы ребёнок с трахеостомой учился держать голову. Полгода назад девочка лежала пластом. Сейчас она поворачивается сама со спины на живот, держит голову, опирается, но для таких результатов понадобилось пять месяцев активных занятий.

— Что это за занятия?

— Войта-терапия. У нас в России очень распространён массаж, он панацея от всего. А в Европе — гимнастика Войта. Это воздействие на точки из трёх положений — на спине, боку и животе. Ты стимулируешь работу определённых мышц и правильную работу мозга, чтобы ребёнок мог держать голову, переворачиваться, вставать на четвереньки, ходить. Ещё я работаю по Бобат-терапии, методике Кастильо Моралес и учу дыхательной гимнастике. Все эти методики взаимосвязаны. 

— Сколько детей вы посещаете в день?

— Минимум пять, максимум бывает и пятнадцать человек. Если говорить про онлайн-консультации, то там ещё больше.

— Как развивается паллиативная помощь в стране?

— Она набирает обороты в России. И взрослая и детская. Если сравнивать, что было десять лет назад и что сейчас, это огромная разница. Чтобы развивать паллиативную помощь в любом регионе и стране, должно быть взаимодействие государственных учреждений и НКО, фондов. Пока этого взаимодействия не будет, развивать паллиативную помощь крайне сложно.

— Что вы планируете дальше?

— У моих детей есть идея фикс. Они хотят, чтобы я частично ушла из паллиатива. Чтобы у меня на них было время. Я их понимаю искренне. Недавно мы с дочерью стали активно вести мои соцсети. Мне это тяжело даётся, да и физически некогда. Она пишет: "Мама, сними видео, мама, сделай фото". А я не публичный человек, мне проще руками что-то сделать. Но я ей дала слово, что если у меня будет 15 постоянных клиентов, то я уйду. Но муж не верит, что я смогу полностью уйти.

У меня не было декретного отпуска после рождения младшего сына. Я два года назад въезжала в роддом с телефоном в руках. Сейчас мне крайне не хватает времени, чтобы постоянно быть рядом с малышом. 

"А если вдруг снова больной ребёнок?"

— Два года назад у вас родился Демид. Помните, как узнали, что беременны в четвёртый раз?

— Мне в 2017 году говорили, что у меня уже не может быть детей на фоне стресса. Психотерапевт из Германии порекомендовал активно заняться спортом, чтобы разгрузиться. На этом фоне я очень сильно похудела и, видимо, запустила в себе какие-то процессы.

Принять решение было не просто. А если вдруг снова больной ребёнок? И этот выбор: "Как не рожать? Что тебе там потом Денис скажет?" Мысли переполняли.

— И как решали?

— Я пошла обследоваться. Я как врач осознаю всю ответственность. Вся эта история с Денисом здоровья не принесла никому в нашей семье. Страх этот внутри сидит. 

Я иду к нашим врачам, и у меня не находят никаких противопоказаний. Более того, врачи, зная мою историю, раньше были очень строги, а тут: "Юль, ну чего? Раз такое дело, то это знак свыше. Но рожать я тебе самой больше не дам. Только кесарево".

— Как прошли роды?

— Мы очень сильно боялись и переживали. Первым, кто увидел Дёмку и меня, был муж. Я когда отходила от наркоза, мне казалось, что это был очень длинный период. Я каждые три минуты спрашивала, всё ли хорошо с ребёнком. И Костя каждые пять минут бегал к медсестре, где лежал Дёма. Пережили и это. Папа наш поседел ещё на пару волос.

— Почему назвали мальчика Демидом?

— Мы решили не отходить от традиции: мальчики наши все на букву Д. Конечно, он залюбленный, мы все прекрасно понимаем, но ничего с этим сделать не можем.

— Как вы смогли всё это пройти и прожить 21 год в браке, есть секрет?

— Надо любить и уважать друг друга, заботиться. Я вот сегодня не собрала мужу обед, он мне в шутку прислал эсэмэску: "Я себе сам собрал. И ужин приготовлю. Ты во сколько домой вернешься?"

— Юлия, чему вас научил Денис?

— Предыдущий этап не сотрёшь. Почему ещё тяжело? Потому что все говорят в прошедшем времени, если ребёнок умер. Либо о нём вспоминают, как о чём-то совсем трагически тяжелом. В Германии это не так. Ко мне приходят друзья в гости, которые общались с нами в то время, а у нас лежат Денискины игрушки. Их дети берут его игрушки, а мама им говорит: "Это Дёнькины игрушки, ты давай поиграй, а потом положи на место".

Мы с друзьями недавно собирались, и подруга  говорит: "Помнишь, моя малая твоего Дениса потянула за кислородный шланг? А тот её игнорировал. Ты думаешь, что-то поменялось? Она так же себя ведёт, если ей мальчик нравится". Он продолжает жить у них в разговорах. Они могут свободно говорить о прошлом. 

Первый вопрос, когда рождается такой ребёнок: "А за что? А почему я?" Но есть статистика. Ну вот рождаются на тысячу человек четыре ребёнка с атрезией пищевода. Это же очень часто. Если мы возьмём две девятиэтажки, мы кого-то одного найдём. Никто не виноват.

Если у тебя случается такое испытание, то даются и силы. Эти силы учат, воспитывают, ты переступаешь через себя. Начинаешь ценить мгновения, видеть счастье. Такой ребёнок будет у той семьи, которая сможет справиться. А если и не сможет, то он рождается всё равно для чего-то, с какой-то своей миссией.

У меня была ситуация, когда ребёнок в реанимации выдал приступ, медсестра вместе с врачом задержались и опоздали на свой автобус. И этот автобус попал в аварию. По сути дела, это не врачи его спасали, а он их спас. Вот и Денис. Он меня многому научил. 

Меня друзья спрашивают: "Ты же любить не перестала Дениса?" Я отвечаю, что, конечно, нет. И они говорят: "Вот и мы продолжаем"