"Человек с ВИЧ — это не собака с двумя головами": фотограф Юлия Лисняк — о людях "со статусом", которые устали скрываться

Не первый год зима начинается с непростой, но очень важной даты — Всемирного дня борьбы со СПИДом. В этом декабре в калининградском наркодиспансере разместили выставку "Открытые лица" о судьбах ВИЧ-инфицированных людей. Фотограф Юлия Лисняк поделилась с "Клопс", почему снимки меняют общество и как один кадр может рассказать о целой жизни.

— Вот недавно вы были в Калининграде, снимали нашего земляка с заболеванием. Чем город запомнился?

— Героев было даже несколько. В Калининграде бывала и раньше: очень нравится сам город, его окрестности. Я фанатка старой архитектуры, поэтому когда друг повозил по старым разрушенным кирхам, поняла, что хочу вернуться. А косы — Куршская и Балтийская — это просто какая-то фантастика. Больше хвалили первую, а понравилась вторая. Говорят, самолётные ангары снесли, а они меня очень впечатлили — остатки былых цивилизаций.

— Вы часто берётесь за проекты с остросоциальной тематикой. С чем связан этот выбор: что-то личное или другие причины? 

— Да, личное. Какие-то проекты возникали из любопытства. Например, года-полтора я снимала людей с татуированными лицами — это ещё не было мейнстримом, хотя сейчас подобными вещами никого не удивишь. А когда такие люди только появились на улице, я смотрела на них и задумывалась: как не боятся, зачем они так делают, к чему такой вызов обществу? В какой-то момент я решилась подойти к одному из них, попросила сфотографировать и поговорить. Думала, что меня сейчас пошлют, но этого не случилось. Так и начался этот проект.

Перед этим у меня была работа, когда в стране гремел скандал вокруг субкультур. Щемили школы, везде страшили готами-убийцами и чем-то таким... Это были портретные съёмки, мне до сих пор очень нравится — красиво показывает, что ничего такого ужасного во всём этом нет. Я брала интервью, смогла найти панков и хиппи, которые сейчас выглядят совсем не так, как во времена моей юности. Мне было интересно. Снимала и про жизнь ЛГБТ-людей: истории четырёх героев. На момент, когда всё подходило к финалу, в России вышел закон "О пропаганде гомосексуализма". Поэтому фото нигде не вышли, зато очень много зарубежных журналов заинтересовалось, напечатали. 

— А проект "Открытые лица"? О чём он?

— Так вышло, что у меня довольно много знакомых, которые живут с положительным статусом. Не все согласились принять участие — даже сказала бы, меньшая часть. У меня был сильный диссонанс между тем, что я вижу в жизни, и тем, что слышу в медиаполе. Хотя, казалось бы, журналисты должны читать об этой теме? Встречала очень странные идеи, что "у нас СПИД и, значит, мы умрём" и тому подобное. 

А я видела совершенно нормально живущих людей и в шоке узнавала, что у них рождаются ВИЧ-отрицательные дети, хотя раньше в такое даже поверить не могла. Поняла: общество об этой болезни знает крайне мало. То есть некоторые из довольно-таки продвинутой молодёжи считают, что можно заразиться ВИЧ через поцелуй. В бытовом плане до сих пор живёт какой-то страх о передаче болезни чуть ли не по воздуху, боятся общаться с "позитивными". Если в крупных городах ещё присутствует какая-то информированность, то в небольших стигма цветёт в полный рост. 

Мы говорили с людьми и решили начать с активистов. Это люди, которые самостоятельно борются со стигмой. Опубликованным проектом заинтересовался крупный российский журнал, нас напечатали, демонстрировали в соцсетях. Люди стали писать и присоединяться сами — не активисты. Говорили: "А я тоже не боюсь, давай и меня сфотографируем". 

— Вы сказали, что многие отказывались. А почему остальные не побоялись рассказывать?

— Разные люди. Те, кто согласился, в большей части работали консультантами или ВИЧ-активистами, боролись за то, чтобы лекарства были доступными в сложные времена — когда ощущался сильный недостаток медикаментов. Они открывали свои лица и, естественно, их уже знают. Потом просто присоединялись другие: желавшие снять с себя напряжение, уставшие скрываться. 

Но я бы не стала говорить, что открывшиеся — молодцы, а остальные — нет. Потому что ситуации непохожие: они живут в разных городах, условиях, семьях. У кого-то на работе могут появиться проблемы. Здесь не станешь говорить каждому быстрее бежать в мой проект — нужно подумать, не причинишь ли ты себе ущерб. Сегодня ещё не так безопасно.

Вот и цель проекта — изменить ситуацию, чтобы фраза "у меня ВИЧ" перестала быть опасной для человека. Это снижает страх у других людей, здесь очень многослойный процесс. Во-первых, люди перестают бояться тестироваться: если ты знаешь о своём статусе, то будешь осторожнее и в плане других людей, и к своему здоровью тоже.

Во-вторых, уже не так страшно рассказать о своей болезни в медицинском учреждении. Понятное дело, что в больницах и так должны всё тщательно дезинфицировать. Но много же было случаев, что людям отказывали в медицинском обслуживании? Сейчас эта паника встречается редко, но буквально два-три года назад мы ещё слышали о таких историях.

— Юлия, на съёмках вы видите многое и, конечно, обращаете внимание на детали. Что запоминается больше всего?

— Отдельные люди мне западали в душу. Бывали случаи, когда я продолжала общение с героями своих проектов — где-то поддерживаем связь до сих пор. Они остаются в моей жизни в качестве друзей, знакомых, френдов в соцсетях. Причём это могут быть люди с очень старых проектов. 

— Как давно вы вообще занимаетесь фотографией? Почему решили превратить её в дело всей своей жизни?

— Я долгое время работала в офисах, а потом у меня родилась вторая дочь. Какое-то время не трудилась и поняла, что мне очень не хочется возвращаться к тому, чем занимаюсь: мне это совершенно не нравится и не приносит радости. Я стала думать: что теперь делать? Фотография нравилась мне всегда, но по-любительски. Подумала, что могу снимать на камеру каких-нибудь детей — у меня же они есть.

Сначала спросила у друга-фотожурналиста, который тогда занимался социальными проектами, как и где бы мне научиться? В ответ он пообещал помочь. Я не поверила — ведь все так говорят — и услышала: "Ну давай, поднимай задницу и приезжай прямо сейчас". Так и сделала. В тот же день по его настоянию купила плёночный фотоаппарат, потому что "так надо учиться с азов — хотя цифровая техника на тот момент была вовсю".

Потом пошли какие-то семинары, воркшопы, у меня появились знакомства. Тогда ещё активно развивалась журнальная фотография — сейчас она, кажется, совершенно затухла. Я полетела куда-то в ту степь: стала смотреть другие работы, изучать тему. Совершенно случайно получила первый заказ на довольно-таки странную работу: надо было отснять в Петропавловке место для захоронения члена царской семьи. В полном шоке пошла и сняла, честно говоря, отвратительно. Это было 17 лет назад.

— Вот мы рассказываем историю через текст, а как это делают фотографы? Ведь часто для этого есть всего один снимок.

— Сказать по правде, я не знаю, как рассказать историю через один кадр. Что должно говорить о человеке? В случае субкультур — просто. Это одежда, причёски и ничего выдумывать не надо. 

С проектом про ВИЧ я думала долго. Приходилось даже менять форму, переснимать людей. Остановилась на диптихе: портреты — близкий и в живой обстановке: она может быть абсолютно разной, обычно выбираем с героями вместе. Для "Открытых лиц" фон специально стал затемнённым. Зачем? Чтобы был акцент на лице героя, на глазах. Танцуем от задачи, здесь нет универсального ответа. Хотя кто-то, может, делает по-другому...

Считаю, что текст всё равно нужен. У меня есть три вещи: два портрета и обязательно интервью. В этом проекте очень важна история. Для других могла использовать репортажные приёмы: ходить за человеком и снимать его в жизни, пока герой не переставал замечать моё присутствие — спать и есть так, как будто меня нет.

— Когда-нибудь считали, сколько историй людей с ВИЧ и СПИДом вы успели рассказать через фото? 

— Если правильно помню, то сейчас снято двадцать два человека. К сожалению, двое из них успели умереть, но не от болезни. Это, скорее, трагическая случайность. 

А остальные двадцать живы, здоровы, чувствуют себя прекрасно. Я планирую продолжать, как только будет немножко полегче с пандемией, с передвижением. Может, получится найти минимальное финансирование на билеты и проживание, потому что проект существует на личные средства. Допустим, поездки в Калининград и Екатеринбург были на свои, кровные. 

— В соцсетях вы писали, что пандемия отразилась на проекте. Что-то пришлось делать с нуля?

— Нет, заново ничего не пришлось делать. Мы просто потеряли сайт во время пандемии: это череда случайностей, фокус внимания куда-то ушёл, мы все болели. У нас кончился хостинг. 

Как таковой команды у "Открытых лиц нет". Есть я, активистка Ирина Маслова, которая в Петербурге занимается стеной памяти умерших от ковида врачей, и Роман Ледков из Москвы — он работает консультантом и в теме ВИЧ довольно-таки глубоко. С его помощью мы находили героев, места для выставок и деньги на профуканный хостинг.

— Юлия, а больных детей снимаете?

 — Нет, и вообще не планируем. Это сложно. Ребёнок сам не может решать этот вопрос — это ответственность родителей. К тому же я считаю, что это не очень этично. Мы не знаем, как пойдёт эта история с социальными заболеваниями. Хотелось бы, конечно, чтобы всё было хорошо. А по факту ребёнок может вырасти и сказать: "Родители, вы охренели? Я не хочу (участвовать в подобных проектах — ред.)". Поэтому приняли решение использовать в качестве героев людей строго от 18 лет. 

Они могут самостоятельный выбор. Я даже беру расписку с человека, что он отдаёт себе отчёт в действиях и полностью осознаёт: "Мои фотографии могут быть использованы, снимки могут оказаться везде-везде".

Буквально на днях произошла ситуация, когда вместе с готовым интервью были сделаны фотографии. Человек написал: "Ты знаешь, я подумал, что не хочу рассказывать о себе. Давай сделаем другое интервью?". Отказалась: мы просто не использовали его в проекте, потому что не было уверенности. Я сильно сожалела, потому что интервью и фотографии вышли прекрасными.

Превыше всего — безопасность человека. Если он чувствует риски, то я не должна пытаться как-то на него повлиять. Потому что это стигма, социально значимое заболевание. А если ты поддался какому-то импульсу и увидел красивые фотографии других людей, а потом решил: "Нет, что-то я погнал...". Значит, всё. 

— Плакали когда-нибудь на съёмках?

— Вот слёз никогда не было. Я видела ситуации, когда герою было очень тяжело. По большей части в моих проектах участвовали люди, которые уже прожили эту историю и согласились рассказывать. Они говорят спокойно, относясь к этому, как к прошлому или факту, который произошёл в жизни. 

Мне передавали, что в инфекционной клинике, где висели фотографии, плакал кто-то из пациентов после прочтения этих историй. 

— Вы много путешествуете по России, миру. Как находите своих героев: сами или приглашают? Как часто слышите: "Хочу"? 

— Сейчас в конкретно этом ВИЧ-проекте — да. Во время интернета и социальных сетей, мне кажется, нет ничего сложного. Написать на странице: "Ищу героев, кто знает?". А дальше люди уже откликаются. Я очень разные методы использую для поиска людей и создания новых проектов. Бывают ситуации, когда слышишь, что "здесь есть такое-то". Начинаешь рыть землю носом. 

Когда речь о каких-то визуальных вещах вроде субкультур или татуированных лиц, просто подхожу на улице и говорю: "Я фотограф. Снимаю такой-то проект, мне очень нравится, как ты выглядишь. Не хочешь ли поучаствовать?". Отказывались единицы. Когда интересуешься людьми искренне, они это чувствуют, им приятно. 

— А какая лично у вас миссия, что хотели бы донести этим проектом?

— Миссия — это очень мощно. У меня, скорее, цель или задача. Люди не должны бояться себя или друг друга. Общество должно стать более информированным. Я специально снимаю портреты, чтобы создать эффект близости. Человек с ВИЧ — это не собака с двумя головами, это такой же ты, я, твой сосед. Он имеет какую-то нормальную профессию, хорошо выглядит, может жить с тобой на одной лестничной клетке. В этом ничего такого нет.

Я хочу, чтобы "у тебя СПИД, значит, мы умрём" перестало пугать людей. Мы все умрём, но не факт, что от этого заболевания. Сейчас никто не умирает от ВИЧ, когда терапия подобрана правильно и вовремя. Меня очень пугают истории с ВИЧ-диссидентами, когда люди годами отрицают и гибнут от сопутствующих заболеваний.