"А как вы так живёте? Это вопрос ни о чём": незрячий калининградец — о помощи инвалидам, смартфонах и главном в людях

Каждый год 3 декабря по всему миру отмечается день инвалидов. Лидер калининградской общественной ассоциации "Аппарель" Сергей Киселёв ослеп 15 лет назад. Сергей рассказал "Клопс", как научиться доверять людям и где найти силы, если случилась беда.

— Сергей, когда вы потеряли зрение? Как это произошло?

— Я плохо видел с детства из-за дистрофии сетчатки, носил очки. Окончил нашу обычную калининградскую школу — пятидесятую. Из института выпустился экономистом. Много лет работал в системе "Сбербанка" — и коммерческим директором, и аудитором, и финансовым директором. Был главным бухгалтером различных компаний. 

В 1998-м я потерял зрение на один глаз, получил инвалидность. Тогда я понял, что нужно переформатировать свою жизнь — нужно заниматься уже не бизнесом, а общественной работой. Окончательно перестал видеть в 2005 году. 

— Как давно вы возглавляете "Аппарель" и почему решили взять такую ответственность в свои руки?

— Это случилось 1999-м, когда я уже год как был с инвалидностью. Очень интересовался этой темой: что это за мир таких людей? Обошёл все общества инвалидов, которые были на то время рядом с моим домом, и даже участвовал в каких-то мероприятиях. Я понял, что мало чего-то интересного происходит. 

Нам Москва предложила открыть здесь отделение Всероссийской организации "Аппарель". Сначала было шесть человек, сейчас нас тоже немного — порядка двух десятков. Мы стараемся брать людей с ограниченными возможностями: сто процентов наших сотрудников — это инвалиды с тяжёлыми формами. Но помощь мы оказываем многим другим людям. 

Я много учился общественной активности в Калининграде, России, Германии. Стажировался как журналист BBC, пишущий на социальные темы, в лондонской штаб-квартире. В Америке тоже по этим вопросам был, в Москве каждые полгода на семинары ездил. После всего этого понял, как эффективно действовать, недорого делать интересные мероприятия.

— Какое самое яркое воспоминание о мире вокруг осталось в памяти? Как научились воспринимать его без зрения? Может, в мыслях есть картинка, к которой часто возвращаетесь...

— Ой, их много. Я визуал сам, много чего запомнил. Пока видел, занимался много лет подряд туризмом. Исходил всю область: берега рек, заливов, озёр, море наше со всех калининградских сторон обошёл, от одной косы до другой. Но туристом был в "лёгкой форме": не тащил на себе рюкзаки, главным был километраж. 

Пейзажи родного края, море, песок, солнце. Летние, конечно, все эти истории. Детей своих — родители всегда о них думают. Какие они сейчас, насколько изменились? Я их не видел уже пятнадцать лет, хотя и общаюсь. Как постарели родители?

— Как научились воспринимать мир без зрения?

—  Это сложно, через боль. Она самый лучший учитель — об этом говорят многие люди. Тебе кажется, что ты можешь то-то и то-то, пока не натыкаешься, ударяешься. После этого уже нет прежней уверенности. Потихонечку: сначала подумав, потом пощупав, попробовав...

Любой человек, который потерял здоровье и зрение, сначала испытывает шок, депрессию и только потом уже начинает восстанавливаться. У одних это происходит быстро — за неделю или месяц, другие будут привыкать годами. Я знаю инвалидов, которые до сих пор не смогли выйти из уныния. Они не социализированы, не самодостаточны, перспективы там самые печальные. 

— А сколько у вас времени ушло, чтобы смириться с новой реальностью?

— Это происходит каждый день, здесь нет границ. Мы всю жизнь учимся — и те, кто со зрением, и без него. Ежедневно узнаёшь что-то новое про своё пространство дома и вокруг него, шлифуешь навыки и умения. Удивляешься: "О, а тут можно ещё так пройти, оказывается". 

— Есть ли вещи, которые зрячим людям лучше не делать? О чём нельзя спрашивать при взаимодействии со слепыми?

— А как вы так живёте? Это вопрос ни о чём. "Как-то вот так и живу", — обычно отвечаю на него. Бывают и те, кто сомневается: "Покажите глаза, снимите очки. Правда ли, что слепой? Что-то не верю вам: хорошо одеты, выглядите прилично".

А ещё когда человек без какого-то разрешения начинает помогать. Сначала нужно спросить, нужна ли помощь и какая. Бывает и так: тебя просто хватают и тащат. Говорю: "Ребят, мне туда не надо. Почему вы вообще решили, что мне надо помогать? Я иду спокойно в своём ритме, и мне хорошо". 

— Вот существует мнение, что инвалиды не любят просить о помощи — всё хотят сделать самостоятельно? Это правда?

— Нет, помощь нас не обижает. Наоборот, даже с благодарностью к ней относимся. Всегда есть о чём спросить человека. Как сориентироваться, может, уточнить какие-то детали. После дождя лужи, например, по всему Калининграду, капец. В Германии почему-то нет луж — они куда-то деваются. 

Даже если знаешь маршрут, всё равно есть риск "утонуть" где-нибудь. Не хочется. Особенно с утра, перед работой, чтобы целый день в мокрых ботинках провести. 

— Свою дорогу уже выучили?

—  Примерно. Это всё условно, зависит от психоэмоционального состояния. У каждого своё: один радостен, другой — в печали, третий энергичный, а ещё один пассивный. От этого зависит, как ты будешь ориентироваться. Вот бывает, что ты вроде как знаешь, а заносит не туда. 

— Получается, привыкаете до сих пор. Бывает ли состояние, когда опускаются руки? Как справиться с ним? 

— Ну, есть элемент принятия и непринятия себя незрячим. То есть я обычный человек, просто не вижу. Многие, например, не могут с этим смириться. И у меня бывает, что не всё могу делать самостоятельно. Печалит. Когда отпускает, уже понимаешь: значит, можно найти другой подход или отложить на потом.

А саму жизнь на потом откладывать нельзя, она идёт сейчас. Жизнь — это невосполнимый ресурс. 

— Как считаете, Калининград — удобный город для людей с ограниченными возможностями? Всего хватает, чтобы он был комфортным для всех?

— Нет ни одной страны или города, где всё было бы идеально. И нам есть куда стремиться. То, что Калининград заметно улучшается и становится комфортнее — да, согласен, это факт. 

Хотя бывают такие дурацкие истории, когда не понимаешь: почему делают тротуар, но не обрезают ветки над ним? Это странно. Оказывается, тротуар — это одна епархия, а деревья, которые упираются в грудь — совсем другая. Когда власти отчитываются: вот, что-то стало доступнее... А где же? Опасно получить в глаз даже незрячему. 

В целом движение есть, это радует. Мы бываем на всяких совещаниях, даём советы. Говорим, мол, власти, обратите внимание на это и то. Потихоньку, но меняется город. Самое главное — это повысить толерантность людей, чтобы нас, инвалидов, сильно не обходили стороной, относились дружелюбно. 

Бывает так, что заходишь в трамвай и чувствуешь вокруг себя образовавшееся пространство — люди слегка отодвинулись. Может, чтобы дать тебе пространство для взаимодействия, а может, из-за предрассудков в духе "не заразный ли?". Это абсурд, но многие думают, что слепота — это беда, которой можно заразиться.

— В организацию приходят дети, молодые ребята? О чём с ними говорите? Как считаете, чему важно учить их?

— Дети без инвалидности к нам не приходят. Наоборот, это мы проводим "уроки доброты" больше десяти лет, причём по всей территории Калининградской области: от Краснознаменска до Балтийска нас все школы знают. Обычных ребят учим нерискованному поведению и толерантности в отношении своих сверстников да и вообще людей с инвалидностью. И конечно, здоровому образу жизни. 

Для детей с ограниченными возможностями мы выступаем в качестве ролевых моделей. Ребята смотрят на нас и видят жизненные ориентиры, примеры для подражания. Что потом может человек с какими-то формами инвалидности? Как он живёт? Насколько самостоятельно и успешно? Делимся какими-то событиями из жизни. Конечно, большая работа должна проходить и с родителями. 

Вот недавно у нас прошёл фестиваль инклюзивного образования — продвигаем детей в обычные школы, чтобы они учились в классах со своими сверстниками, а не в интернатах. Это большая работа. В 2020 году Москва передала бесплатные планшеты стоимостью десять тысяч рублей каждый для таких детей, которые учатся дома.

— А вот фестиваль — он проходил в каком-то другом формате? Сейчас же нет возможности собираться очно.

— Сейчас — да. Это общественная инициатива, партнёром уже четыре года выступает 28-я школа. На три первых фестиваля приезжали к нам люди, а в этом году попробовали онлайн. Замечу, что есть очень большой интерес к этому мероприятию. Когда организовывали мероприятие впервые, собрали порядка ста педагогов со всей области. Во второй раз насчитали 120 человек, в третий — 150.

Инклюзивное образование — это очень перспективное направление и то, что требуют родители, хотя пока никто в этой теме особо не разбирается. Участники происходящее считают очень интересным и говорят, что берут опыт со всех прошедших фестивалей и реализуют в своих школах. 

— А как вообще прошло знакомство с форматом дистанта? Все собрания, встречи пришлось перенести в сеть?

— Мы же сейчас работаем с теми, кто тотально незрячий или слабовидящий. Считай, давно уже на дистанте — с того момента, как получаешь первую группу по инвалидности. Ты особо-то никуда не выйдешь. А если дойдёшь или доедешь — дорого, потому что нужно такси туда-обратно, сопровождение. Выбраться из дома — это такая неежедневная история. 

Для нас Skype, WhatsApp, Zoom стали отработанными ещё в том году. Для инвалидов изоляция — это вполне привычное состояние. Поэтому мы очень сочувствуем людям, на которых весной выпало это испытание. Как сидеть дома? А мы сидим десятилетиями. Если изредка и выбираемся, то идём медленно-медленно — куда тут побежишь? Та самая гиподинамия — отсутствие физической активности, это наш бич. 

— Думая о чём-то, мозг помогает спроецировать в голове картинку или видеоролик. Как работает визуализация у слепых от рождения, они рассказывали?

—  Визуализация у незрячих от рождения отсутствует. Слепота развивает другие функции человека. Естественно, и воображение. Хочешь не хочешь, оно будет совершенствоваться, когда живёшь в тотальной темноте. Это как пространственное 3D-моделирование. Мы об этом часто говорим с ребятами, помогаем недавно ставшим инвалидами. 

В первую очередь развивается доверие к миру, да к любому первому прохожему, который поможет тебе перейти через улицу. Как он выглядит? Какого пола? Чем от него пахнет? Говорит ли он по-русски? Это неважно. 

— А музыку как чувствуете? Что вообще любите слушать?

— Как правило, музыку вообще не слушаю, только информационные каналы. А из музыки нравится классика, посещаю концерты. Больше внимания начинаешь обращать на эхолокацию, отражение звука от стен, какие-то оттенки, переливы, тембры... В классике это интересно, допустим, в мужской а капелле,  в эстрадном вокале — не особо. Классика всегда больше влияет на человека. 

— Как работать с теми, кто только недавно потерял зрение? Как объяснить такому человеку, что жизнь, хоть и с трудностями, но продолжается? Как вернуть радость и уверенность в себе?

— Мы приглашаем посмотреть на нашу активность. Занимаемся смартфонами, объясняем работу универсального мобильного помощника. Он может распознавать цвет купюры или каких-то предметов, читает тексты книг, прокладывает пешеходные маршруты. Там много всего: онлайн, банкинг и прочее. Это только часть — невизуальное использование сенсорных устройств. 

А ещё есть мероприятия. Приглашаем на велопробеги, которые проводятся с помощью волонтёров. В этом году мы активно проезжали по 40, 50 и 70 километров. Четыре велотандема у нас есть — рулевых выбираем опытных. Конечно, для незрячих людей, которые по десять лет не садились за велосипед, а тут прокатились с ветерком, это восторг. 

Второй год на байдарках по Преголе гребём, километров по девять набираем. Наушники есть у каждого, где экскурсоводы рассказывают про какие-то древние сооружения, мосты. Сейчас вот пешеходы нас нашли и говорят: "А что это вы только на тандемах да байдарках? Давайте с нами". И начали ходить по 15-20 километров — то по городу, то от Светлогорска до Пионерского. Побывали в музее леса, на береговой полосе. 

А так мы даём понять, что не опасно всё это. К сожалению, круг общения у инвалидов очень сужен. Не можешь ведь больше подмигнуть девчонке на улице, потому что не понимаешь, куда она смотрит, какого возраста и пола вообще. 

Сейчас гончарное дело осваиваем — тактильные ощущения, пространственное воображение. Это другой мир, незрячий. Но он эмоциональный, интересный. 

— Вы несколько раз упомянули смартфоны, но в голове всё равно рождается вопрос: каким образом?

—  Невизуальное использование устройств предполагает то, что они сенсорные. Обычный телефон без всяких кнопок, там есть программы, которые используются с помощью жестов, голосовых функций. Но там интерфейс совсем другой, например, вы не будете в нём успешны. 

У нас экран погашен — это тёмная коробочка, по которой пальцами определённым образом двигаем. А экран выключен, чтобы не тратить много энергии. 

— А как слепые организовывают быт? Вам помогает кто-то готовить, застилать кровать?

— Я всё давно уже делаю сам. Дома живу самостоятельно, поэтому все бытовые устройства знаю. Тем более сейчас же есть автоплатежи и подобные программы. Чтобы продукты какие-то базовые купить, иногда нужна помощь. Я не шарахаюсь вокруг полок, а сразу подхожу к персоналу.

— А персонал всегда порядочный? Приносят свежее?

— Нет, бывает такое, что уже всё разобрали. Но обычно всё хорошее дают, просрочку никогда не подсовывали. Приходишь в знакомый магазин, и тебя спрашивают: "Что, вам как обычно?". А потом дают яйца, молоко — причём нужного производителя, жирности. Помнят. 

— Что главное вы осознали за годы без зрения, что нового поняли о себе и мире?

— Раньше я обращал в людях внимание в первую очередь на внешний вид, сейчас это невозможно. Слышишь голос, чувствуешь желание взаимодействие. Для меня мир сейчас в звуках, тактильных ощущениях, коммуникациях с людьми — разного пола и социального статуса. Мир расширился контактами разными, стал интереснее.

Получив инвалидность в 98-м, я побывал в местах, в которых и не думал когда-либо оказаться. Бундестаг, например, в Берлине. Сможете туда попасть? А штаб-квартиру BBC в Лондоне? А в Госдепартамент США? А я там бывал. Общественная работа — это большой ресурс для личностного роста и понимания мира. Тут в России — одно, там — другое.