Когда жизнь неизлечимо больных можно назвать хорошей: София Лагутинская — о калининградском детском хосписе

В этом году благотворительному центру "Верю в чудо" исполнилось 13 лет. Сейчас одна из главных целей организации — строительство на улице Дмитрия Донского  детского хосписа "Дом Фрупполо".  Руководитель  организации София Лагутинская рассказала "Клопс", на каком этапе реализация проекта, почему паллиативная помощь может быть негосударственной и когда жизнь неизлечимо больных можно назвать хорошей.

“Дом Фрупполо” согласуется мучительно долго

"В стране бум строительства детских хосписов. В этом году открылись учреждения  в Белгороде и Москве.

Мы всё ещё находимся на стадии проектирования. Меня саму мучает вопрос: почему так долго? Ответ очень простой — в стране слишком мало опыта. Типовых детских хосписов не существует, и мы подходим очень детально к продумыванию не только планировочных решений, но и технологического процесса оказания помощи. 

В хосписе у нас будет два этажа. На первом расположится дневной стационар, там будут находиться помещения для игровой и сенсорной терапии, бассейн, медицинские кабинеты. Его будут посещать до сорока детей ежедневно. На втором — зона круглосуточного пребывания для 15 детей и их семей. Таких мощностей для региона достаточно.

Нам нужно не просто здание на 15 коек. “Дом Фрупполо” будет выполнять пять функций, и проектировщики думают, как вписать их в площадь. Первое. Хоспис — это трамплин между больницей и домом ребёнка. Второе: каждые полгода семьи смогут приезжать к нам для пересмотра сопроводительной терапии. Третье — это финишная прямая для деток, которые заканчивают свой жизненный путь. Четвёртое. Мы предоставляем социальную передышку семьям. Пятое. Наш хоспис — это и образовательная база по детскому паллиативу в регионе".

Строиться будем на пожертвования

"Живых денег нет, но в команде есть благотворитель, который проходит с нами весь путь создания проектной документации и готов возвести базу хосписа. Конечно, помощь от неравнодушных людей потребуется для оснащения объекта, закупку оборудования. 

У нас был очень травматичный опыт с участком на улице Карамельной, когда подготовили целый талмуд документации и много сил вложили, которые в результате ничем не обернулись.

Сейчас решили тихо всё продумать, получить разрешение на строительство. Как только это произойдёт, мы опубликуем всю документацию и запустим сбор средств. С чёткими сроками. Так будет максимально прозрачно. Надеемся открыться через три года".

Власти не могут полностью брать на себя помощь неизлечимо больным 

"Если посмотреть мировую и российскую тенденцию, инициаторы паллиатива в основном некоммерческие организации. Помощь тяжелобольным детям нельзя ограничить регламентами, выставить рамки. Всё зависит от запроса ребёнка и его семьи. Для государственной системы это непонятно, власти не могут полностью брать на себя помощь таким пациентам.

В Калининградской области команда "Верю в чудо" и "Дом Фрупполо" стали союзниками региональному правительству в задачах развития детской паллиативной помощи. Государству выгодно, чтобы это выполнялось с профессионализмом и человечностью, поэтому так важно поддерживать благотворительные паллиативные службы". 

Врачи неохотно идут в паллиатив

"У медиков нет уверенности, что их благие намерения, профессионализм не принесут им негативных последствий. Надо назначать дорогие лекарства, наркотические обезболивающие, психотропные препараты, за которыми ведётся жесткий контроль. 

Некоторые родители таких детей не доверяют медикам. Постоянно доказывать, что ты прав — тяжело. К тому же это новая область, нужно ежедневно учиться. 

С прошлого года первые лица страны стали говорить, что паллиативная помощь в приоритете, об этом начали писать журналисты. Раньше о неизлечимо больных детях никто не хотел говорить. Потому что это очень страшно было. В России вообще не принято обсуждать и планировать смерть, будто бы её нет".

Хосписная помощь — это про жизнь

"Мы проводим выездные терапевтические программы для семей, организуем онлайн и офлайн школу паллиативной помощи для родителей и для профессионального сообщества региона.

Технологии не стоят на месте и вчерашние неизлечимо больные дети получают шанс на будущее. Самый яркий пример — дети со спинальной мышечной атрофией (СМА). Раньше они были обречены на мучительное угасание: когда мышцы тела постепенно отказывают, а сознание до последнего остаётся ясным. Сейчас у этих детей есть шанс на длинную жизнь, потому что созданы новые лекарственные препараты, останавливающие это заболевание.

У неизлечимо больных должны быть комфортные условия. Я многое видела в разных интернатах, квартирах. Когда человек неухожен, лежит в своих фекалиях по полдня, тогда он унижен и может думать о смерти. Потому и существуют волонтёрские движения, чтобы этого не допустить. 

Конечно, я ни в коем случае не за эвтаназию. Если смертельно больной человек вымыт, красиво одет, обезболен, его вкусно кормят, к нему приходят друзья и он может с ними общаться, способен их обнять, то это хорошая жизнь".

Наша цель найти невидимых детей

"Многие тяжелобольные дети обитают в четырёх стенах. Например, на пятом этаже без лифта или на хуторе, где нет доступной среды. Родители просто научились справляться сами и не знают, какие есть возможности у паллиативной службы. 

Наша миссия — сделать детей, нуждающихся в такой помощи, видимыми. Они должны быть предметом восхищения для своей семьи, а не обузой и тяжёлым крестом. 

Чтобы это стало возможным, должно сойтись много факторов: обезболивание, психологическая поддержка, умение родителей оказывать помощь и правильно ухаживать за детьми. Немаловажна работа игровых терапевтов и эрготерапевтов, которые помогут грамотно организовать пространство".