Благотворительный фонд "Детский паллиатив" — это единственная организация в России, которая занимается паллиативной помощью детям, не выделяя пациентов с каким-то определенным диагнозом. В интервью Клопс.Ru его директор Карина Вартанова рассказала о том, как работают с неизлечимо больными детьми.
— Карина, так получилось, что в Калининграде как будто не принято замечать проблемы неизлечимо больных детей. Уже несколько лет подряд "Верю в чудо" и другие организации ратуют за то, чтобы был создан детский хоспис или этот вопрос хотя бы был поднят. В чём, на ваш взгляд загвоздка, или такая проблема во всех регионах России?
— Разумеется, это не только проблема Калининградской области. Дело в том, что паллиативная помощь детям - это вообще сравнительно новое направление, которое в нашей стране только-только развивается. Поэтому ситуация, при которой, как вы говорите, не принято говорить о неизлечимых детях, она достаточно для нас типична, характерна. Мы между собой, люди, которые работают в этой сфере, иногда говорим "невидимые дети". Мы не знаем, сколько их, мы не знаем, какого рода помощь им нужна. Так сложилось, что эти дети остаются за закрытыми дверьми, со своими семьями, со своими мамами, а медицинская помощь у нас ориентируется на то, чтобы вылечить человека. Если медицина видит, что человека вылечить невозможно, то он уходит из поля зрения.
— Может быть, проблема в том, что люди не понимают, что такое паллиативная помощь, ну и, соответственно, не понимают, в чём важность?
— Это тоже. Это помощь детям в том, чтобы жить с болезнью столько, сколько ему отведено времени. Может быть очень короткий срок, может быть очень длинный, и на всём протяжении этого времени маленький человек нуждается ровно в тех же вещах, в которых нуждаются здоровые дети. В общении, в развитии, в медицинской помощи, в чистоте, в уходе, в любви, в заботе, в ласке. Понимаете, сколько всего?
— Два дня в Калининграде проходила конференция, которая в том числе призвана каким-то образом обратить внимание на эту проблему. Удалось ли привлечь людей, которые могут повлиять на решение этого вопроса?
— У меня нет намерения перехваливать или захваливать калининградские организации, но на самом деле ощущения позитивные после этой конференции. Видно, что это люди, которым совсем не всё равно, которые готовы очень много делать, для того чтобы больные дети получали качественную помощь. Пришло много людей - 98. Кроме того, очень отрадно, что были представители министерств здравоохранения, социальной защиты.
— На ваш взгляд, объединение благотворительных организаций, чиновников может как-то повлиять на эту проблему?
— Мне очень хочется оптимистично заявить, что буквально завтра у вас появится новая служба, но я понимаю, что так быстро ничего не происходит. Я могу сказать по-другому. Сейчас время очень благоприятное для действия, и у вас в Калининградской области, судя по этим двум дням, достаточное количество заинтересованных людей и организаций. У меня ощущение, что к началу следующего года мы сможем говорить о том, что хотя бы какое-то количество детей, которые нуждаются в паллиативной помощи, могут эту помощь получить.
— В Москве работает выездная служба. В ряде регионов тоже постепенно внедряется. Для Калининграда такой формат возможен?
— Если бы так случилось, я была бы в числе первых людей, которые бы кричали "Ура! Ура!" и хлопали в ладоши, потому что в детской паллиативной помощи выездные службы считаются самым оптимальным и самым эффективным видом помощи. Их очень немного в России, всего 17, из них большая часть создается благотворительными фондами. Очень вероятно, что именно выездная служба и будет создана в Калининградской области.
— Ещё фонд "Детский паллиатив" работает над проблемой совместного пребывания ребёнка и матери в реанимации. У нас была история, когда мама отвоёвывала возможность находиться с ребенком в реанимации, достаточно долгое время она пыталась доказать, что она может больше чем час-полтора проводить с ним в реанимации, в палате. Ну, медики реагировали не очень дружелюбно. Вы часто сталкиваетесь с такой проблемой?
— У нас есть такое дикое, непонятное и ничем не объяснимое противоречие. По закону родители имеют право находиться со своим больным ребёнком в стационарных детских учреждениях. Но внутренние распоряжения, инструкции, регламенты каждого медицинского учреждения это право ущемляют, сокращают, меняют. Мы не спрашиваем "почему", потому что мы привыкли, мы так десятилетиями живем. Очень немногие родители, сейчас их, к счастью, становится больше, находят в себе силы не конфликтовать, не устраивать каких-то безумных разборок, а очень грамотно, цивилизованно, с помощью законодательства добиваться того, чтобы их право пребывания с ребенком было реализовано. Но это единицы, потому что это очень сложно, энергетически расходно.
— А кто борется за это право, добивается его?
— Да. В прошлом году была открыта горячая линия по вопросу совместного пребывания родителей с детьми. Родители получают подробный инструктаж, что им делать, куда обращаться, какие статьи закона использовать, и где-то им это удаётся.
— В Калининграде очень остро стоит тема получения обезболивающих препаратов. За этой проблемой стоят самоубийства.
— Я, конечно, понимаю, что Калининград - это анклавный регион, но на самом деле все проблемы, которые у вас есть, абсолютно типичны для всех регионов. Но процесс облегчения доступа к обезболивающим препаратам идет. Кроме того, у нас проблема с детьми. Чтобы им давали сиропы, таблетки, а не ставили уколы, чтобы это не причиняло вред.